Outubro Mês de Conscientização EB! 🦋

Quando você entender que a dor do outro é também a nossa dor, você começará a entender o sentido da vida. 😉
Quando você começar a sentir a dor de uma pessoa que passa por preconceito, irá compreender que palavras também machucam muito mais que um tapa, entenderá que um tapa vai doer só na hora e depois passa, palavras duras entram na alma como se fosse uma facada difícil de ser retirada, que acabam com o nosso psicológico e prazer pela vida. 😥💔
OUTUBRO É O MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA. Uma doença ainda sem cura que causa feridas e bolhas na pele, deixam a nossa pele frágil como uma asa de borboleta. Qualquer atrito, esbarrão até mesmo um simples abraço, pode causar machucados na pele.

“Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. Sua principal característica é a formação de bolhas e lesões.”

Essa doença causa muitas dores no nosso corpo, ao ponto de algumas crianças viver a base de morfina para suportar às dores. 😥
Mas o preconceito, bullying nos causam dores muito maiores do que as nossas feridas, nem morfina é capaz de amenizar o sofrimento de uma criança que houve palavras cruéis, do tipo: pereba, mãozinhas queimadas, contagiosas e por ai vai. 😔💔
Sofremos muito por falta de conhecimento, poucas pessoas sabem o que é a Epidermólise Bolhosa, que para alguns é tachado de doença contagiosa.
EB é uma doença genética e NÃO CONTAGIOSA!!! 🤨
Temos algumas limitações mas não nos impedem de viver como uma pessoa considerada normal entre a sociedade. 🤷‍♀️😌
Temos o nosso direito como qualquer um, uns estudam, trabalham, namoram, casam. sai com seus amigos, constroem suas famílias, assim como todos! 💃🕺💕
O Mês de Outubro é CONSCIENTIZAÇÃO!
onde lutamos para acabar de vez com o preconceito e ganhar o nosso espaço, ter conhecimento do que é a EB, e mostrar que nós não somos incapazes, conseguimos com determinação ultrapassar os nossos limites.
Não é atoa que o símbolo da EB é a borboleta, somos capazes de lançar vôos altos indo atrás da nossa liberdade.
🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋

E vamos bombar nossas redes sociais, compartilhem, falem com seus amigos, famílias, no trabalho, nos hospitais, nas escolas.
Nos ajude a lutar, trazer o conhecimento e acabar de uma vez por todas com o preconceito. 😁🤗❤

Preconceito!

Liberdade

Preconceito é algo que dói na alma, dói ao ponto de você não querer mais a vida de querer dar um basta de tudo, como doía ouvir apelidos maldosos do tipo “Olha a menina das mãozinhas queimadas ” “ta vindo a deficiente” ou receber olhares repugnantes, ver pessoas se distanciando por achar que era uma doença contagiosa, ser excluída de atividades escolar. De tanto dar ouvido a essas pessoas, sentia raiva, vergonha, não gostava do que via, chegou a ponto de, “tanto faz estar viva ou não, ninguém vai sentir falta mesmo”.
Alguém deve perguntar: nossa Letícia! você sentia tudo isso? Nem parecia você vivia sorrindo 😳.
Era um sorriso falso, não queria que soubesse o que passava e principalmente como me sentia. Eu digo que um machucado dói mas ser vítima de preconceito, bullying, ultrapassa o limite da dor física.
Não é fácil ultrapassar essa barreira que infelizmente somos “obrigadas” a enfrentar, por um tempo deixei que essas pessoas me manipula-se dizendo coisas ruins ao meu respeito, fui pressa ao casulo entre medo, vergonha, raiva de mim mesma, insegurança, passei muito tempo fechada dentro de mim mostrando uma personalidade que não era minha.
E hoje dou graças à Deus que Ele não deu ouvido as minhas orações contrárias, onde deveria ter pedido forças, pedia a minha morte. Forte isso né?! Esse é o mal que o bullying faz, te destrói por dentro sem que ninguém perceba.
Essas pessoas que adora zombar de alguém, colocando apelidos maldosos, achando que é melhor que os outros, saiba que isso não te torna melhor que ninguém, muito pelo contrário, você não gostar de uma pessoa? Tudo bem! Não é obrigado a gostar,mas tenha bom senso, respeite o próximo, todo nós enfrentamos algo que ninguém sabe e uma pequena palavra pode destruir uma vida.
Deus é tão maravilhoso ❤ que enviou pessoas para mostrar o outro lado da vida, onde tudo é possível, não existe indiferença, limitações, eles acreditam no seu potencial, você pode sair do seu casulo sem medo de ser feliz, pouco importa às opiniões alheias, quem faz a sua história, é você mesmo. 😉💕
Você que tem EB ou qualquer outra deficiência e leu esse texto até aqui, quero dizer que você pode tudo! Não coloque limites em seus sonhos e muito menos dê ouvidos a maldade das pessoas, não se esconda seja você, lute pelos seus direitos e por mais que seja difícil, não desista, se sinta livre para fazer e ser o que quiser. 🦋

Escolhi Ser Livre! 💕

Por Trás da Borboleta!

Algumas pessoas devem pensar, por que o símbolo da EB é uma borboleta 🦋?
Por que assim como às asas delas são frágeis, assim também é a nossa pele. Ser frágil é ruim? SIM! Claro que é! Ninguém quer conviver com medo de levar uma batida em sua pele por um simples descuido, ou ficar sem receber um abraço apertado porque algumas pessoas tem medo que te machuquem, ou até mesmo nem encostar em você por ter cisma de “nossa, deve ser contagioso, vou nem chegar perto.”
Sim a EB é uma doença rara, grave, infelizmente poucos sabem da sua existência, tanto da sociedade como de alguns hospitais. O Objetivo da EB? Não é só estudos para que cheguem logo a solução da cura, mas que às pessoas se conscientizem que apesar do nome estranho (epidermolise bolhosa = EB) e às dificuldades que vem junto com ela, não é um bicho de sete cabeças, dá para se conviver juntos, ela tem suas limitações, dificuldades, dores, mas são vocês que nos ajudam a passar por cada fase, lidar com a EB não é fácil, e ver os olhares de pessoas com pena, ou ouvir “tadinhos eles não tem uma vida normal” ou qualquer frase do tipo, torna-se mais difícil.
Ai vocês perguntam: como podemos ajudar? 🤔 Simples! 😌 Nos tratem como uma pessoas “normais”. Querem fazer perguntas, façam não custa nada, melhor do que cochicha com o vizinho do lado, como se eles soubessem responder, tadinhos né 😅, cabe a nós se vamos responder ou não… Ah! outra coisa, perguntem diretamente a nós e não quem tiver do nosso lado 🙄 temos boca também para responder 😅 claro vai ter alguns que não vão querer falar, ai tem que respeitar né 🤷‍♀️ fazer o que 😂😂.
EB tem suas limitações, assim como todos os outros seres humanos também tem, não nos subestime, podemos ir além do nossos limites, não é atoa que o símbolo é a Borboleta 🦋, ela é frágil mas nunca deixou de voar alto, de ir onde quiser sem ser prisioneira da sua fragilidade.
EB & Borboleta andam juntos, tem suas fases, metamorfoses, mas nunca desistem.
Elas agradecem pelo o Dom da vida, tem uma marcas diferentes, uma mais lindas que a outra, cada um tem o seu jeitinho especial de deixar uma marca por onde passa.

E ai gostaram? 🤗 Curtem, comente, divulguem ☺💕…. Até o próximo post! Fiquem com Deus! 😘😘😘

Deixando a Asa Crescer 🦋

Essa lindinha da foto 😊 transbordava uma mistura de sentimentos de medo, insegurança, timidez, coragem e liberdade. Para quem é considerado “corpo normal” sem marcas, é muito fácil usar uma camiseta, vestidos, enfim roupas curtas, para eles é algo simples sem muita complicações.

Mas não era nada fácil para uma garota que se escondia atrás de roupas longas, foram anos tentando esconder suas marcas, ela não tinha coragem o suficiente de “expor” seus braços por conta de curativos, tinha uma trava muito grande.

Até que, essa menina por ser muito curiosa rs 😅 vivia indo em busca pela internet, pessoas que tinham doenças de pele, ela via que eles não tinham medo de mostrar sua identidade, muito pelo contrário, tinham algumas que até ousava em sua vestimentas rs 😂🤭. A garota tinha vontade de sair do casulo e deixar sua asas crescer, mas tinha uma trava muito grande a mudanças.

Até que em um dia, onde ela sentia sua autoestima não muito boa, resolveu de uma hora para outra quebrar essa trava, coragem!? Não tinha nenhuma mas sabia que se não fizesse isso nesse dia, não iria fazer nunca. Foi um grande desafio, uma luta interna consigo mesma, o que para muitos é comum usar uma camiseta, para ela era desafiador.

Foram minutos se olhando no espelho, com o dilema “sair ou não sair, eis a questão!” 😅😂. “Claro teve que tirar essa foto para registrar esse momento 😌”. Foi uma batalha entre o medo, timidez, insegurança, essa borboleta sabia que não estava sozinha, tinha Deus do seu lado, foi Ele que deu força que não a fez desistir 💕. Ela ainda deu uma estremecida ao ver o movimento da rua, vontade de voltar atrás e se esconder de novo, mas não podia, ‘um soldado não foge de suas batalhas’, seguiu em frente sem olhar para trás, para os lados, mesmo sabendo que às pessoas estavam olhando, continuou seguindo, dentro dela estava havendo uma misturas de timidez e principalmente o mais importante, LIBERDADE !!! 🦋😁

Era como se uma borboleta tivesse saindo do seu casulo prestes a voar ☺🦋 essa menina precisava passar pelo processo da evolução para entender que tudo tem o seu tempo, sem pressa na calma, e aos poucos está se libertando, aprendendo a lançar vôos altos.

Cada pessoa tem o seu tempo, não se apresse, comece aos poucos, mesmo que no começo seja difícil não desista, você vai conseguir, o primeiro passo é acreditar em si mesmo, você irá se sentir como um passarinho fora da gaiola, vai aprender a voar para onde quiser, basta acreditar. 🤗💕

Se você gostou dessa história, curta, comente, deixe sua opinião, compartilhe, muito obrigada e até o próximo post. Fiquem com Deus ☺💕😘🦋

“Borboleta” Insegura. 🦋

Hoje vamos falar de uma linda jovem que tinha medo de mostrar sua verdadeira identidade 😥, usava roupas longas para tentar se esconder do mundo, de olhares preconceituosos, conversas constrangedoras, tentava o máximo esconder dentro de si como se ela quisesse ser invisível ao mundo, essa jovem gostava de sair mas sentia muita vergonha e raiva quando alguém a olhava 😑, ficava incomodada com as pessoas ao seu redor. A jovem não tinha coragem o suficiente de sair do seu “casulo” tinha muita insegurança, medo, revolta. Ela não gostava no que via no espelho, se achava um patinho feio 😐, sentia prisioneira no seu próprio corpo, tinha muita vontade de ser “igual” a todo mundo, essa moça só não percebia que ninguém é igual, cada um tem o seu jeitinho de ser, por mais que às pessoas falassem “Ei! Você é linda do jeitinho que você é” no fundo isso não passava de uma mentira, ‘falavam isso só pra me fazer sentir melhor’, dava aquele sorriso de gratidão mas dentro dela, sentia vontade de chorar 😢, porque não se sentia bonita. Até que um certo dia, essa moça olhou no espelho e perguntou para si mesma: O que eu tenho que fazer para me sentir linda? Nascer de novo, talvez 🤔? Impossível 😅😂. Ela refletiu por várias horas, e foi percebendo que não só ela mas toda a sociedade tinha algo em comum mas que cada um refletia de um jeito diferente, todos nós de um jeito ou de outro passamos por algum preconceito. Se uma pessoa é magra, é chamada de “graveto ou palito” e etc, a outra que pode ser acima do peso é “gorda, baleia”, um negro, sofre racismo e por aí vai. Ai vem a outra pergunta: Todos acabam sendo afetados e continuam a luta, porque logo eu tenho que deixar isso me abater!? 🤔🙄

Claro que mudar de uma hora para outra não tinha como né rs 😅, e fazer isso sozinha também não dava, precisava de alguns empurrãozinhos ☺. Na verdade sempre teve, só não conseguia dar ouvidos rs 😅. Um desses conselhos que é bem diferente e um pouco engraçado, mas que foi entendido muito bem 🤭 foi “menina, coloque essa rédia pra começar a andar” (Para quem não entendeu o que significa, pergunte que eu respondo 😌) é não é que funcionou 😂 está andando tá vendo 😌, ainda não corre né mas tudo é questão de tempo. A jovem começou a tomar coragem e sair do seu casulo e começar a virar uma linda borboleta. 😍😁

Como anda a trajetória dessa nova transformação? Bom no próximo post você saberá ☺! Fiquem ligadinhos nos próximos textinhos, obrigada por terem lido essa pequena história 💕, espero que tenham gostado 🤗 fiquem todos com Deus. 😊😘💕

O Nascimento de Uma Borboleta. 🦋👶

Em 20/11/1993 nascia uma menininha linda, toda frágil, mal sabia ela que a partir dali enfrentaria algo que até o momento era desconhecido. Os médicos não tinha o conhecimento necessário para saber o que estava acontecendo, aquela menininha tão pequena e inocente estava prestes a travar uma batalha pela vida, ali naquele quarto separada da sua mãe e de todos, teria que se manter forte mesmo na dor. Todos os bebês quando nascem vão direto para o aconchego do colo de sua mães mas isso é quebrado quando uma borboletinha vem a vida, pelo desespero de enfermeiros, médicos eles isolam esse bebê achando que estão protegendo, mas infelizmente por falta de conhecimento da doença o bebês acabam entrando em óbito ou prejudicando ainda mais a saúde de uma borboletinha colocando elas em incubadora. Sim! esses bebês EBs ao nascer não podem ser colocados nesse local, por conta de sua pele ser muito frágeis e no local quente, só faz mal para eles, colocando em risco a sua saúde. Médicos por não saberem o diagnóstico, nunca terem ouvido falar em epidermólise bolhosa, acabam dando sentença de morte. Mas mal sabem eles que estes bebês tem uma força grandiosa uma vontade de viver incrível, tão pequeninos eles aprendem a ultrapassar os obstáculos imposto pelo caminho. Essa borboletinha linda pela graça de Deus, não foi colocada em uma incubadora, mas teve que enfrentar vários desafios, como não conseguir sugar o leite materno de sua mãe, tomar um banho tranquila sem sentir dor. Ela tinha uma força que ninguém acreditava que teria, esse anjinho não estava sozinha, era de uma força que só Deus poderia dar, seus dias aqui na terra para a medicina estariam contados, antes mesmo da fase adulta, mas eles não sabiam quem comandava sua vida era maior que a medicina. Nenhuma doença venceria essa menina.

Hoje com 25 anos ela está aprendendo que a sua vida vai além da EB, por conta de alguns obstáculos e sociedade, essa borboleta demorou um pouco a perceber que não se pode viver o tempo todo dentro de um casulo, que já estava na hora de deixar sua asas crescerem. No próximo post mostrarei como anda às transformações dessa linda borboleta. Espero que tenham gostado dessa pequena história… 😊 Deus Abençoe! 💕

O Que é Epidermólise Bolhosa? Mais Conhecida Como Pele de Borboleta.

Olá galerinha, tudo bem com vocês? Espero que sim. 😊

Me chamo Letícia, tenho 25 anos, sou portadora de uma doença genética rara, chamada de Epidermólise Bolhosa (EB).

Nesse primeiro textinho estarei fazendo um pequeno resumo explicando o que é a EB. O intuito desse blog é Trazer um pouco de conhecimento e principalmente conscientização, por ser uma doença rara pouca pessoas conhece. E claro, mostrar como é a nossa vivência com a EB.

Espero que vocês gostem 💕.

Deus abençoe e até o próximo post.

A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas.

Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.

Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve.

De acordo com a gravidade do quadro, a epidermólise bolhosa congênita pode ser classificada do seguinte modo:

  • Simples: É a forma menos grave; sua principal característica é a formação de bolhas, que cicatrizam sem deixar marcas. As áreas mais vulneráveis são mãos, pés, joelhos e cotovelos, por causa da maior exposição aos traumas e atritos;
  • Distrófica: Há formação de bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago. As lesões do tubo digestivo, quando cicatrizam, podem provocar fibrose que dificulta a passagem dos alimentos. A repetição dos episódios no mesmo local pode resultar na perda das unhas e na distrofia dos pés e mãos;
  • Juncional: As bolhas se espalham pelo corpo todo, inclusive na mucosa da boca, no esôfago e nos intestinos, o que aumenta a dificuldade para engolir e compromete a absorção dos alimentos. Nos pacientes desnutridos, os problemas de cicatrização se agravam e o prognóstico pode não ser favorável.

O diagnóstico da epidermólise bolhosa leva em conta os sintomas, especialmente a localização e a aparência das bolhas, assim como o histórico clínico do paciente e de sua família. Exames, como microscopia eletrônica e biopsia, são de grande ajuda para o diagnóstico diferencial.

Crie um novo site no WordPress.com
Comece agora